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Lissenzephalie

LISSENZEPHALIE

Das Lissenzephalie „Flat-Brain-Syndrom“ ist eine Reihe von seltenen Hirnerkrankungen, bei denen die gesamte oder Teile der Gehirnoberfläche glatt erscheinen. Es handelt sich um eine seltene, genverknüpfte Fehlbildung, die durch das Fehlen normaler Windungen (Falten) in der Großhirnrinde und eines abnormal kleinen Kopfes (Mikrozephalie) gekennzeichnet ist. 

Tatsächlich wird sie durch eine fehlerhafte neuronale Migration während der Embryonalentwicklung verursacht. Zu den Symptomen gehören außerdem ungewöhnliches Gesichtsausdruck, Schluckbeschwerden, Krämpfe, Krampfanfälle und schwere psychomotorische Retardierung. Diese variieren mit dem Schweregrad der Hirnfehlbildung und der Anfallskontrolle. 

Das Expertenteam des ersten Schrittes hat Kinder mit dem Flat Brain Syndrom behandelt. Unten können Sie die Erfahrungen von Mila und ihrer Familie mit dem therapeutischen Prozess lesen: 

DIE GESCHICHTE VON MILA

Mila wurde mit dem seltenen „Flat Brain“-Syndrom geboren. Im Alter von zweieinhalb Jahren hatte sie eine erhebliche Entwicklungsverzögerung.  Sie sprach nicht. Sie strahlte gerade monotone Geräusche aus und drückte sich auf grundlegende Weise aus, wie Lachen und Weinen. Außerdem war sie empfindlich gegenüber Kontakt, Stimmen und Gerüchen, wurde künstlich über eine PEG-Röhre zugeführt. Den größten Teil des Tages saß sie, ohne sich zu bewegen. Ihre Familie und Mila begannen einen intensiven Therapieprozess mit dem Expertenteam von First-Step. Schließlich, nach den ersten zwei Wochen der Therapie, begann Mila auf ihrem Bauch zu kriechen. Heute geht Mila mit Unterstützung und kommuniziert besser mit ihrer Umgebung. 

Der Therapieverlauf aus der Sicht der Eltern von Mila: 

„Es war und ist eine grundlegende Erfahrung für die Entwicklung von Mila. Vor zwei Jahren bewegte sich Mila nicht aus der Sitzposition, jetzt geht sie mit der Unterstützung einer Hand. Es war ein schwieriger und langer Weg, der noch nicht abgeschlossen ist. Die First Step-Methode hat uns geführt und uns ermöglicht, dorthin zu gelangen, wo wir jetzt sind“. – Anna Sarnelli und Dario Bonetti, die Eltern von Mila. 

Hat Ihr Kind das Flat Brain Syndrom? Kontaktieren Sie uns, um mehr über den Therapieverlauf zu erfahren. Gerne teilen wir unsere Therapieerfahrung mit First-Step und beantworten Ihre Fragen.