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Sturge-Weber-Syndrom

STURGE-WEBER SYNDROM

Das Sturge-Weber-Syndrom (SWS) ist eine neurologische Erkrankung. Die offensichtlichste Indikation ist der Feuermal auf der Gesichtshaut. Doch nicht jeder Fleck auf dem Portwein ist ein Hinweis auf SWS: Nur 6% der Babys, die mit einem Porweinstamm geboren wurden, haben Symptome, die mit diesem Syndrom verbunden sind. Dieser Fleck ist ein Muttermal und wird durch erweiterte Blutgefäße im Gesicht verursacht, die der Haut die rote Farbe verleihen. Auch die Blutgefäße im Gehirn können betroffen sein. Um mit SWS diagnostiziert zu werden, sollten die Portweingefäße und abnormalen Blutgefäße im Gehirn auf der gleichen Seite liegen. 

Eine Mehrheit der Menschen mit SWS hat Anfälle und Krämpfe. Darüber hinaus können sie Druck im Auge, Entwicklungsverzögerungen und Schwäche auf einer Seite des Körpers erfahren. 

Das First-Step-Team behandelte Kinder mit diesem Syndrom. Lesen Sie unten die Geschichte von Alicia mit SWS. 

DIE GESCHICHTE VON ALICIA

Family Portrait ?????? ?????

Alicia wurde im Mai 2007 in Lausanne, Schweiz, mit dem Sturge-Weber-Syndrom geboren, wurde sehr jung ins Krankenhaus eingeliefert und musste sich mehreren chirurgischen Eingriffen unterziehen. Aufgrund ihrer Symptome und ihres längeren Krankenhausaufenthaltes hatte Alicia verschiedene Entwicklungsverzögerungen – Motor, Kommunikation und Sprache. Nach zwei intensiven First-Step-Therapieprozessen begann Alicia im Alter von drei Jahren zum ersten Mal ohne Hilfe zu laufen. Heute ist sie ein unabhängiges kleines Mädchen, das zweimal pro Woche eine normale Schule besucht. 

 

„Bis wir den Ersten Schritt kannten, erzählten uns alle Therapeuten, was Alicia nicht kann. Im ersten Schritt hörten wir, was sie tun kann, und wir erhielten Werkzeuge und Schulungen, um auch zu Hause mit ihr zu arbeiten. Es war die zentrale Veränderung, die uns zu diesen wunderbaren Ergebnissen führte….“ – Bouchra und Ibrahim Murseli, Alicias Eltern….“. 



Alicia et First-Step Artikel auf Französisch auf der Website von AEMO