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Wolf-Hirschhorn syndrom

WOLF-HIRSCHHORN-SYNDROM

Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom (WHS) ist eine extrem seltene chromosomale Erkrankung, die durch eine partielle Deletion des kurzen Armes des Chromosoms 4 verursacht wird. Zu den wichtigsten Symptomen können ein charakteristisches Gesichtsausdruck, Entwicklungsverzögerungen, geistige Behinderung, Hypotonie und Anfälle gehören. Die Schwere der Symptome variiert je nach Größe der Chromosomendelektion. 

Die First-Step-Therapie behandelte viele Kinder mit WHS und half ihnen, ihr Potenzial zu erreichen. Unten können Sie die Erfahrungen einiger mit WHS lesen. 

DIE GESCHICHTE VON GIOVANNI

Giovanni wurde mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom geboren, das sich als erhebliche Entwicklungs- und Sprachverzögerungen darstellte. Giovanni traf das First-Step-Team zum ersten Mal im Alter von zweieinhalb Jahren. Er konnte nicht krabbeln oder gehen; er schlurfte nur auf seinem Hintern und sprach nur sehr wenige Worte. Er aß nur weiches Essen und in sehr kleinen Mengen. Nach mehreren intensiven Therapieprozessen begann Giovanni zu kriechen, dann zu gehen, und heute läuft er alleine. Er isst solide Nahrung und hat Appetit; er spricht fließend, kommuniziert sehr gut und besucht den Kindergarten mit Kindern seines Alters – und funktioniert wie ein normales Kind. 

„Als wir den Ersten Schritt trafen, war unser kleiner Junge zweieinhalb Jahre alt, hypoton und nicht einmal kriechend. Wir vertrauen auf Shai und die First-Step-Leute, ihre Vorschläge und Methoden. Im Mai 2012 waren wir zum ersten Mal in Israel – und im September 2012 begann GioGio zu laufen. Jetzt ist Giovanni 4 Jahre alt und läuft fast. First-Step war eine lebensverändernde Erfahrung für ihn – und für uns als Eltern auch.“ Camilla und Lelio Prandi 

 

DIE GESCHICHTE VON BENEDIKT

Benedikt wurde im Juni 2011 in Adliswil, Schweiz, geboren. Bei ihm wurde das Wolf-Hirschhorn-Syndrom diagnostiziert. Die Familie begann einen therapeutischen Prozess mit First-Step, als Beni 2 Jahre alt war.  Mit Unterstützung des AEMO-Verbandes setzte die Familie ihre vierte therapeutische Sitzung in Tel Aviv fort, wo der Schwerpunkt auf der Stehfunktion lag, der Verbesserung seiner Gleichgewichtsreflexe und der Kommunikation. 

 

Beni genoss den Unterricht besonders beim Surfen, wo er lernen musste, wie man reagiert, sich bewegt, Probleme löst und Hindernisse und Herausforderungen überwindet. 

„Die Fortsetzung der Therapie in Tel Aviv bietet optimale Bedingungen. Sie erhalten Zugang zum gesamten First Step-Team von Experten und die Sitzungen finden entweder in sehr gut ausgestatteten Appartements, nur im Freien am Strand oder auf einem der vielen Spielplätze statt. Wenn du dich von deinem normalen Leben zu Hause fernhältst, kannst du dich wirklich auf die Therapie konzentrieren.“ – Katja, Benis Mutter.