Die Zerebralparese ist eine neurologische Störung. Sie entsteht durch eine Schädigung des Gehirns, während es sich noch entwickelt. Die meisten Anzeichen und Symptome zeigen sich im Säuglings- oder Vorschulalter. Betroffen sind vor allem die Bewegung und die Muskelkoordination; auch Gleichgewicht, Haltung, Reflexe, Muskeltonus und in manchen Fällen die Mundmotorik können beeinträchtigt sein. Häufig führt eine Zerebralparese zu Muskelsteifheit, die wiederum den Bewegungsumfang einschränkt. Die Symptome sind sehr unterschiedlich, was die Bewegung, die geistigen Fähigkeiten und begleitende Erkrankungen betrifft.
Das First-Step-Team hat schon mit vielen Kindern mit Zerebralparese gearbeitet und dabei ermutigende Fortschritte erlebt. Hier lesen Sie die Geschichten von Lias, Mila und Emma.
Lias' Geschichte
Lias kam 2011 in Dietlikon zur Welt. Bei ihm wurden eine Zerebralparese, Epilepsie und ein niedriger Muskeltonus diagnostiziert. Mit Unterstützung des Vereins KMSK begann seine Familie mit der First-Step-Therapie in der Schweiz und setzte sie später in Tel Aviv fort.
Nach der intensiven Therapiephase konnte Lias sitzen und sich selbst aufrecht halten. Er wurde präsenter, reagiert stärker auf seine Umgebung und kann funktionell spielen. Während der ganzen Zeit begleitete das First-Step-Team seine Eltern. Mit dem Wissen, der Anleitung und den Hilfsmitteln, die sie erhielten, trugen sie enorm zu Lias' Entwicklung bei.
«Wir sind sehr froh, dass wir mit First-Step angefangen haben. Lias hat seither grosse Fortschritte gemacht. Die Therapeutinnen und Therapeuten haben uns genau gezeigt, wie wir die Übungen zu Hause mit ihm machen können. Das hilft sehr, um weitere Verbesserungen zu erreichen und seine Muskeln zu stärken. Und das Schönste: Lias liebt diese Übungen!»
Conny, Mutter von Lias. Video über Lias ansehen
Milas Geschichte
Milas Eltern, Anne-Claire und Nelson Tiago Ferreira Fernandes, erzählen ihre Geschichte und berichten von ihren Erfahrungen mit der First-Step-Therapie:
«Mila kam am 1. Juli 2013 nach einer sogenannt normalen Schwangerschaft auf natürlichem Weg mit Periduralanästhesie zur Welt. Bei der Geburt schien alles normal, nur ihr Kopfumfang lag einen Zentimeter unter dem Durchschnitt. Ihre Apgar-Werte waren 9, 9, 10. Auch in den ersten zwei Monaten blieb das so. Ihr Kopfumfang wuchs gleichmässig weiter, immer leicht unter dem Durchschnitt. Abgesehen von langem, heftigem Schreien gab es keine deutlichen Hinweise auf andere Probleme.
Im dritten Monat zeigten sich dann aber erste Anzeichen. Milas Arme und Beine wurden hyperton, ihr Rumpf hypoton. Wir wurden an Fachpersonen aus Medizin und Therapie überwiesen, um herauszufinden, was los war. Es stellte sich heraus, dass Mila bereits während der Schwangerschaft eine Zerebralparese erlitten hatte, mit schweren Schäden an beiden Hirnhälften. Zudem schien eine leichte epileptische Aktivität vorzuliegen. Man bot uns palliative Behandlungen an und riet uns, die Physiotherapie fortzusetzen, mit der Mila mit sechs Monaten begonnen hatte, damit ihre Gliedmassen nicht steif werden. Zur Entspannung ihrer Muskeln und gegen die myoklonischen Zuckungen wurde ein Benzodiazepin verschrieben. Wegen der vielen Nebenwirkungen dieses Medikaments, und weil wir wollten, dass unsere Tochter zum Leben erwacht, statt von einem Medikament ruhiggestellt zu werden, entschieden wir uns dagegen.
In der Zwischenzeit hörten wir über die Freundin einer Freundin von der First-Step-Methode; sie hatte diese Therapie für ihre Töchter genutzt. Dank der sehr schnellen und wirksamen Hilfe von AEMO (Verein für Kinder und seltene Krankheiten) trafen wir Shai Silberbusch im November 2014 an den Genfer Universitätsspitälern (HUG) zu einer Abklärung. Was uns an dieser Methode zuerst angesprochen hat: Statt sich auf das zu konzentrieren, was unmöglich geworden ist, fliesst alle Energie in das, was noch möglich ist und verbessert werden kann.
Die First-Step-Therapie begann am 8. Februar 2015 in Tel Aviv, Israel. Dort traf Mila auf ein Team aufmerksamer Fachpersonen, die sich ganz darauf konzentrierten, ihr Potenzial zu entfalten. Dank intensiver Arbeit, mit Übungen für Mila und Anleitung für uns Eltern, damit wir zu Hause weitermachen konnten, waren schon nach drei Wochen echte Verbesserungen sichtbar. Mila, die an Armen und Beinen hyperton und am Rumpf hypoton war, hat nun deutlich entspanntere Gliedmassen, und ihr Rumpftonus beginnt sich zu verbessern.
Mila nimmt besser Blickkontakt auf und wirkt aufmerksamer für ihre Umgebung. Sie kann jetzt in Bauchlage bleiben und sogar so schlafen. Sie hält ihren Kopf besser, und ihre Haltung und ihr Gleichgewicht verbessern sich sichtbar. Sie schläft auch nachts besser und lässt sich inzwischen auch von anderen Menschen als Mama oder Papa ansprechen und hochnehmen. Und schliesslich: Während unseres Aufenthalts hat sich Mila, in die richtige Position gebracht, fast ganz in den Kniestand aufgerichtet und sich dabei auf ihre Hände gestützt. Das ist keine vollständige Liste der Verbesserungen, die wir seit Beginn der Therapie bemerkt haben. Trotzdem wissen wir, dass wir erst am Anfang eines Weges stehen, der viel Zeit, Kraft und Ausdauer braucht, um Mila jede Chance zu geben, sich so weit wie möglich zu entwickeln.
Mit der Hilfe von AEMO und der First-Step-Methode sind wir bereit, weiterzumachen. Wir danken allen Beteiligten für ihr Engagement, ihre Professionalität und ihr Einfühlungsvermögen.»
Emmas Geschichte
Emma kam mit einer Zerebralparese zur Welt. Das First-Step-Team lernte sie kennen, als sie drei Jahre alt war. Damals setzte sie ihre Arme und Beine kaum ein. Wenige Monate nach Beginn der Therapie konnte sie zum ersten Mal auf dem Bauch vorwärts robben und sich vom Rücken auf den Bauch und wieder zurück drehen. Heute setzt sie ihre Arme und Beine viel mehr ein. Sie isst selbstständig und kann ein Spielzeug oder einen Stift halten.
«First-Step hat uns die Unterstützung, die Werkzeuge und das Wissen gegeben, die wir brauchten, um Emma einen grossen Entwicklungssprung zu ermöglichen. Vor etwa einem Jahr hatte Emma noch wenig Kopfkontrolle und kaum Stabilität im Rumpf, und wir mussten alles für sie tun. Jetzt dreht sie sich, kann robben und setzt ihre Hände viel gezielter ein. Sie lernt, selbstständig zu werden, und das verändert ihr Leben und unseres.»
Maggie und Guillaume Goudy, Emmas Eltern
