Bens Geschichte: ein sanfter Start mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom

Ben kennenlernen: eine Geschichte von Liebe und Widerstandskraft

Ich habe Ben kennengelernt, als er 1 Jahr und 8 Monate alt war. Er ist ein aufgewecktes, neugieriges Kind und erkundet die Welt mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom, Hypotonie (niedrigem Muskeltonus) und einer globalen Entwicklungsverzögerung.

Ben lebt bei seinen wunderbar engagierten Eltern S. und N., die sich von Herzen wünschen, dass er gut gedeihen kann. Einer ihrer wichtigsten frühen Erfolge betrifft das Essen. Trotz aller Schwierigkeiten haben sie es mit unglaublicher Geduld und Ausdauer geschafft, dass Ben ohne Ernährungssonde ernährt werden kann – ein Zeichen ihres unerschütterlichen Einsatzes. Dieses kleine Detail sagt viel aus: Es zeigt, wie Liebe zusammen mit beharrlichem Üben einen mühsamen Alltag in eine Grundlage für Beziehung verwandeln kann.

Hören, was der Körper sagt

In meiner Arbeit ist der erste Schritt immer das Zuhören – nicht nur auf die Worte der Eltern, sondern auch auf die Bewegungen und den Ausdruck des Kindes. In unseren ersten Sitzungen erzählte uns Bens Körper eine Geschichte:

• Bewegung & Wahrnehmung: In der Bauchlage tolerierte Ben die Position, schaute aber oft nach unten und bevorzugte eine Seite. In der Rückenlage schob er sich mit den Fersen nach hinten – ein häufiges Muster, das den Wunsch nach Bewegung zeigt, aber auch den Bedarf an besser integrierten Wegen, sich zu bewegen. Ein Durchbruch der letzten Zeit war, dass er im Sitzen das Gleichgewicht halten konnte: ein schönes Zeichen dafür, dass sein Gehirn beginnt, sich für Stabilität zu organisieren.
• Spiel & Verbindung: Bens Interesse an Spielsachen war deutlich, auch wenn seine Aufmerksamkeit oft nur kurz anhielt. Seine schaukelnden und beugenden Bewegungen waren eine reiche Form der Kommunikation und zeigten alles von Freude bis Überreizung. Unsere Aufgabe war nicht, diese Bewegungen zu unterbinden, sondern sie zu verstehen. Indem wir ihm Raum gaben, neugierig zu sein und auch einmal frustriert, konnten wir seine innere Motivation stärken, sich zu bewegen und mit der Welt um ihn herum in Verbindung zu treten.

Grundlagen aufbauen, statt Meilensteinen nachzujagen

Mit einem klaren Bild von Bens Ausgangslage erstellten wir einen individuellen Plan für unsere erste gemeinsame Woche. Das Ziel war nicht, ihn zum nächsten Meilenstein zu drängen, sondern die sensorischen und motorischen Grundlagen aufzubauen, die er braucht, um ihn auf seine eigene Weise zu erreichen.

Unsere Schwerpunkte waren:

• Motorische Entwicklung: die Bewegungsmuster für Drehen, Robben und Aufsitzen sanft anregen.
• Entspannung des Nervensystems: mit bewusster Berührung, Rhythmus und Klang dazu beitragen, dass sich sein Nervensystem sicher und geordnet fühlt – die Voraussetzung für jedes Lernen.
• Kommunikation: Blickkontakt und spielerisches Lautieren stärken, als Gerüst für gezielte Mitteilungen und Wünsche.
• Anpassung der Umgebung: Einfache Veränderungen, etwa weniger herumliegende Dinge, können einen ruhigeren Raum schaffen, in dem sich das Gehirn eines Kindes konzentrieren und lernen kann.
• Eltern stärken: Das ist der wichtigste Teil. Meine Rolle ist nie, das Gespür der Eltern zu ersetzen, sondern es zu stärken. Wir haben gemeinsam geübt und alltägliche Abläufe wie Essen und Spielen zu wertvollen Gelegenheiten für die Entwicklung gemacht. Eine zentrale Erfahrung ist die feine Balance zwischen Helfen und Zurücktreten: Ben den kostbaren Raum zu lassen, etwas zu versuchen, sich anzustrengen und es selbst zu schaffen.

Die eingesetzten Techniken verbinden bewährte und integrative Methoden, darunter Prinzipien aus PäPKi®, Feldenkrais® und First-Step®, zusammengeführt in meinem eigenen Root&Rise®-Ansatz, der neuromotorische Entwicklung mit intensiver Begleitung der Familie verbindet.

Ausblick: Jede Verbindung ist ein Meilenstein

Für Ben und seine Familie ist das erst der Anfang eines langen und hoffnungsvollen Weges. In seiner Geschichte geht es nicht um eine schnelle Lösung, sondern darum, beharrlich an einem Prozess dranzubleiben. Mit einem unterstützenden Umfeld und einer professionellen Begleitung, die seinen ganz eigenen Rhythmus respektiert, kann Ben weiterhin neue Möglichkeiten entdecken.

Wir dürfen nicht vergessen: Für Kinder wie Ben ist jede Bewegung, jeder Laut und jeder Blick eine bedeutende Leistung. Das sind nicht einfach kleine Schritte auf einer Entwicklungstabelle. Es sind Verbindungen, die im Gehirn entstehen – die Grundlage für ein ganzes Leben voller Entwicklung.

Mehr über das Syndrom: Wolf-Hirschhorn-Syndrom bei Babys: frühe Bewegungsförderung.