Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom (WHS) ist eine äusserst seltene Chromosomenstörung, die durch den teilweisen Verlust (Deletion) des kurzen Arms von Chromosom 4 entsteht. Zu den Hauptmerkmalen können typische Gesichtszüge, eine Entwicklungsverzögerung, eine geistige Behinderung, ein niedriger Muskeltonus (Hypotonie) und Krampfanfälle gehören. Wie ausgeprägt die Symptome sind, hängt von der Grösse der Deletion ab. Mit First-Step® wurden bereits viele Kinder mit WHS begleitet und darin unterstützt, ihr Potenzial zu entfalten. Im Folgenden erzählen einige dieser Familien von ihren Erfahrungen.

Giovannis Geschichte

Giovanni kam mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom zur Welt, was sich in deutlichen Verzögerungen in seiner Entwicklung und Sprache zeigte. Als er das First-Step-Team kennenlernte, war er zweieinhalb Jahre alt. Er konnte weder krabbeln noch gehen. Er rutschte nur auf dem Po herum und sprach sehr wenige Wörter. Er ass nur weiche Nahrung, und das in sehr kleinen Mengen. Nach mehreren intensiven Therapieblöcken begann Giovanni zu krabbeln, dann zu gehen, und heute rennt er selbstständig. Er isst feste Nahrung und hat guten Appetit. Er spricht fliessend, kommuniziert sehr gut, besucht den Kindergarten mit Gleichaltrigen und kommt im Alltag zurecht wie andere Kinder auch.

«Als wir First-Step kennenlernten, war unser Sohn zweieinhalb, hypoton und konnte noch nicht einmal krabbeln. Wir haben Shai und dem First-Step-Team vertraut, ihren Vorschlägen und ihren Methoden. Im Mai 2012 reisten wir zum ersten Mal nach Israel, und im September 2012 begann GioGio zu gehen. Heute ist Giovanni vier und rennt schon fast. First-Step hat sein Leben verändert – und auch unseres als Eltern.»

Camilla und Lelio Prandi, Giovannis Eltern. Video ansehen

Benedikts Geschichte

Benedikt kam im Juni 2011 in Adliswil in der Schweiz zur Welt, und bei ihm wurde das Wolf-Hirschhorn-Syndrom diagnostiziert. Die Familie begann mit der First-Step-Therapie, als Beni zwei Jahre alt war. Mit der Unterstützung des Vereins AEMO absolvierten sie ihren vierten Therapieblock in Tel Aviv, der sich auf das Stehen, seine Gleichgewichtsreflexe und die Kommunikation konzentrierte. Beni hatte Freude an den Lektionen, besonders am Surfen, bei dem er lernen musste, zu reagieren, sich zu bewegen, Probleme zu lösen und Hindernisse und Herausforderungen zu meistern.

«Die Therapie in Tel Aviv bietet optimale Bedingungen. Man hat Zugang zum ganzen First-Step-Team mit seinen Fachleuten, und die Sitzungen finden in sehr gut ausgestatteten Wohnungen statt, draussen am Strand oder auf einem der vielen Spielplätze. Weil man weg vom Alltag zu Hause ist, kann man sich ganz auf die Therapie konzentrieren.»

Katja, Benis Mutter

Eine weitere Familiengeschichte: «Bens Geschichte: ein sanfter Start mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom».

Weiterführende Lektüre

  • Familien Leben: «Wolf-Hirschhorn-Syndrom: ein Tag im Leben von Benedikt»
  • Limmattaler Zeitung: «Wolf-Hirschhorn-Syndrom: Mit der Krankheit leben gelernt»